En gång i månaden träffas ett gäng seniorer på Växthuset i Vällingby. De har alla ett gemensamt: att deras make eller maka drabbats av demens. Ingen kan förstå hur tungt det är, utom den som själv går igenom samma sak.
Just idag är det bara tre som kommer till träffen, kanske för att solen äntligen lyser så lockande därute. I vanliga fall brukar de vara runt tio. Men egentligen spelar det ingen roll hur många de är, huvudsaken är att man får prata.
För prata behöver man när ens livspartner inte är som förut. När den man älskat så länge inte vet vilken dag det är eller kanske inte ens längre känner igen en.
Skuldkänslor
För Örjan Sjögren, vars fru har Alzheimers sjukdom, blir livet därhemma allt tyngre.
– Hon blev ju beviljad promenader och dagverksamhet för ett tag sedan, men efter att ha provat ville hon inte.
Flera gånger om dagen ringer frun till deras son, utan att komma ihåg att hon redan ringt. Han kan ringa Örjan och säga ”nu har morsan ringt tre gånger.”
Örjan är mitt inne i processen att besluta om när han ska söka boende för frun. Han har lovat henne att hon får bo kvar så länge hon känner igen honom. Ett smärtsamt beslut kantat av skuldkänslor.
Måste leva
Men Harriet Andersson, vars man flyttat in på ett boende, tycker inte att man ska känna skuld eller ha dåligt samvete. Vem gagnar det?
– Jag klarade det ju inte hemma längre. Jag fick ringa på hos grannen och be dem komma och hjälpa mig att få upp Lennart ibland. Till slut tänkte jag att så här kan jag bara inte ha det. Man har ju ett liv man måste leva också, jag vill inte bara sitta hemma och ta hand om min man. Det finns kanske de som tycker att jag är hemsk, men han har det jättebra på boendet där han är nu, och jag åker dit och tar med honom ut på saker.
Vill ingenting
Örjan lyssnar och ser ut att begrunda det Harriet säger.
– Jag tänker på hur du lyckades motivera din man att flytta, men min fru hon vägrar ju…
– Jo, men du vet, sen får hon ju ta med sig sina saker, så hon kommer att känna igen sig, säger Harriet uppmuntrande.
– Ja, men det fattas ju en sak där, säger Örjan sakta. Och det är jag.
Han berättar sakligt hur man efter ett halvt sekel ihop får ett slags symbiotisk bindning, vare sig man vill det eller inte. Man har alltid varit tillsammans, gjort allt ihop. Vant sig vid varandras vanor och ovanor.
– Vi åkte ju till Spanien förut, men nu vill hon inte göra nånting, hon vill inte ens gå ut på promenad, säger han vemodigt.
Stöd till anhöriga
Anhörigcirkel
Gruppträffarna fungerar som självhjälpsgrupper, eller ”support groups”, som det heter på engelska. Upplägget är enkelt: man delar erfarenheter och stöttar varandra med råd och tips. Det är ofta både läkande och tröstande att få prata med andra i samma situation.
Peter Forslund har två grupper i gång i Vällingby, och i höst startar man en ny i Hässelby, i samarbete med SPFs och PROs lokalföreningar.
Anhörigstöd
Det uppskattas att det finns cirka 1,3 miljoner anhöriga i Sverige som hjälper eller vårdar en närstående.
Mer än hälften av all vård och omsorg i hemmet utförs av anhöriga. Utan anhöriga skulle vården och omsorgen kollapsa.
Rollen som anhörigvårdare är vanligast i åldern 45-64 år, men de flesta kommer att vara anhörig någon gång i livet.
Ungefär 100 000 personer tvingas gå ner i arbetstid eller säga upp sig på grund av att de vårdar en närstående.
(Källa Anhörigas Riksförbund)
Behöver du råd och stöd?
Du kan alltid ringa till Anhöriglinjen, som är en nationell stödtelefon som bemannas av anhöriga med stor erfarenhet. Här kan du få tips och råd eller bara någon att prata med, och tips om var det finns någon anhörigcirkel nära dig.
Tel: 0200-23 95 00
Mejl: anhoriglinjen@anhorigasriksforbund.se
Kämpar
Peter Forslund som är anhörigkonsulent och den som dragit igång gruppen, berättar att det här är ett vanligt samtalsämne på träffarna. Många kämpar på och försöker sköta allt hemma trots att situationen bara blir värre och värre.
– Det bästa receptet mot skuld tror jag är att få prata med andra i samma situation. Och jag brukar säga att här är det också fritt fram att skvallra om saker, som vilka hemtjänstföretag man tycker är bra och vilka som inte är det.
Rätt till hjälp
Den tredje deltagaren idag, Arthur Paul, har en lite annorlunda situation jämfört med de andra. Hans fru har fysiska funktionsnedsättningar vilket gör vardagen svår att klara av. Han berättar att de nu äntligen fått hem en ramp som gör att de kommer att kunna ta sig ut lättare med rullstolen.
– Innan vi fick rampen fick jag hämta grannen för att kunna få ner henne på bottenvåningen, säger Arthur.
Han vågar inte lämna sin fru ensam mer än tre-fyra timmar åt gången. Peter tipsar honom om att de med största sannolikhet skulle beviljas 16 timmars avgiftsfri hjälp från hemtjänst per månad.
– Tänk, då skulle du kunna åka ut med båten nån gång ibland, säger han och ler mot Arthur.
– Jo, det är klart, säger Arthur. Men jag kanske måste sälja båten, men det är inte så lätt. Man har haft den så länge…
– Ja usch, det är som att sälja sommarnöjet, flikar Harriet in. Jag kan inte ens titta på bilder därifrån, det gör bara ont.
Brukade resa
Arthur verkar helst vilja klara allt själv. Kanske som ett försök att behålla så mycket som möjligt av det ”vanliga livet”.
– Vi brukade resa mycket förut, säger Arthur. Till Kanarieöarna i januari, vi brukade vara där i flera veckor. Men det kan vi ju inte göra nu, med rullstol.
– Jodå, det kan ni! bedyrar Örjan. Det går jättebra, det är anpassat för det.
Måste stå på sig
Harriet poängterar att man verkligen måste stå på sig om man vill kunna ha kvar lite av sitt eget liv, när ens make eller maka blir sjuk. Vill man kunna fortsätta att ha egna intressen, får man lägga skuldkänslorna åt sidan och se till att få den hjälp man är berättigad att få.
– Man tror alltid att den som ska flytta mår så dåligt, och att det alltid är bättre hemma, men det behöver ju inte vara så. Min man trivs jättebra på Mälarbacken där han bor. Det är fint där, och jag åker dit ibland och hämtar honom. Varje vecka är jag där, då går vi promenader eller hittar på något annat.
Oro för glömska
Ett ämne som också det ofta ventileras under träffarna här, är glömska. Var går egentligen gränsen mellan det som är ”vanlig glömska” och demens? När det har varit föreläsning på det temat här på Växthuset har det varit fullt hus, berättar Peter. Det är många som känner oro.
– Jag vet ju inte hur det är när någon blir dement, men min fru glömmer också saker, säger Arthur. Hon kan glömma vilken dag det är till exempel.
– Nej du Arthur, det där är en annan glömska. Min fru kan gå ut i köket för att hämta vatten, men när hon kommer dit har hon glömt vad det var hon skulle göra, säger Örjan.
Skönt att ventilera
Det var han som låg på en gång i tiden om att frun skulle utredas för demens. Han märkte tidigt att det var något som inte stämde. En enklare minnesutredning klarade hon bra, men Örjan stod på sig och ville att de skulle göra en större utredning.
Harriet konstaterar att det här med minnet, det är inte alltid så lätt även för den som är frisk.
– Man ser någon på tv och man VET vem det är, men kommer inte på namnet!
– Var glad att du känner igen dem i alla fall, säger Örjan och småler.
Det finns grader av allt. Tiden har runnit iväg och det har blivit dags att runda av. Både Arthur och Örjan måste hem till sina fruar igen, och Harriet har också en tid att passa. Men det känns tryggt att veta att de kommer att träffas igen om några veckor. Då kommer det definitivt finnas nya upplevelser som behöver ventileras. Med några som förstår.
Text och foto: Ulrika Palmcrantz
