Som mamma till ett barn med funktionsnedsättning tar kampen aldrig slut. Elisabeth Sandlund har alltid kämpat för dottern Ulle. Men hon oroar sig för framtiden. "Samhällets syn på funktionsnedsatta går åt fel håll"
Det finns två saker som förändrat Elisabeth Sandlunds liv i grunden. Dels att bli mamma till Ulle och inse, när dottern var i två-tre-årsåldern, att hon inte var som alla andra. Inte som storasyster Helena. Inte som något annat barn heller. Talet kom inte och snart stod det klart att det inte bara handlade om en utvecklingsförsening. Ulle skulle aldrig ”komma ikapp”, aldrig kunna ha ett eget självständigt liv.
Den andra saken var när Elisabeth mötte Gud under Ulles konfirmationsläger många år senare. När hon tog nattvarden – för Ulles skull eftersom alla andra föräldrar gjorde det – kände hon att något klickade till inombords. En ny andlig dimension i hennes liv tog sin början där och då.
– Jag kan inte förklara vad det var som hände men det var livsomvälvande. Om det berodde på allt jag gått igenom med Ulle vet jag inte heller, men jag tror att Gud hade hittat mig på något annat sätt annars.
Elisabeth är journalist och även om hon fyller 70 i sommar jobbar hon fortfarande, i alla fall halvtid. Hennes man Björn är en ”stillsam historiker” som dock gått i pension sedan några år. Men båda två har jobbat med sina yrken hela livet. Trots att deras familjeliv blev speciellt i och med Ulles födelse.
Elisabeth har skrivit en bok om livet med Ulle och allt vad det medfört. Ulles mamma heter den och kom ut första gången för tio år sedan. Nu kommer den ut i en ny uppdaterad version med ett par nyskrivna kapitel.
– Jag kände att det var viktigt med en ny bok för att det hänt så mycket på de här tio åren. Dels i Ulles liv, men även i samhället. Jag önskar att jag kunde säga att det blivit bättre, men tyvärr känns det inte som att samhällsutvecklingen går åt rätt håll. Synen på människor med funktionsnedsättning har blivit sämre och det naggas hela tiden i kanten på deras rättigheter.
I sin bok skriver Elisabeth: ”De fantastiska intentioner staten ger uttryck för i LSS rimmar dåligt med verkligheten. Att funktionsnedsatta ska kunna leva ett likadant liv som andra är inte mer än ord på ett papper.”
– Det var mer generöst när lagen grundades 1994. Nu räknas det pengar på ett helt annat sätt vilket gör att det inte alls är självklart att de med särskilda behov får ett ”likadant liv” som andra. Man visste när man införde den här lagen att det skulle kosta.
Hon måste kunna ha ett liv hon trivs med även utan oss.
Som förälder till ett funktionsnedsatt barn blir livet inte lättare bara för att barnet blir äldre. Snarare tvärtom faktiskt. Så länge Ulle var liten fanns särskolor, assistenter och anpassade aktiviteter. Visst var det även då en kamp för att få ihop tillvaron, att hela tiden hitta rätt saker som passade Ulle och som hon kunde trivas med. Men på något vis fick de tillvaron att fungera.
Den riktiga kampen börjar när barnet blir vuxet. Då gäller det att hitta lösningar för allt. Var ska hon bo, vad ska hon göra?
– Vi har alltid känt att det var oerhört viktigt att Ulle skulle kunna ha ett liv hon trivdes med även utan oss. Dels har hon rätt till det, men också ur ett långsiktigt perspektiv. Vi kommer ju inte alltid att finnas här för henne. Då måste hennes liv fungera ändå.
Elisabeth har varit och är en riktig tigermamma för Ulle. Fyra gånger har hon varit upp i förvaltningsdomstolen i olika ärenden. Det har gällt saker som färdtjänstresor, rätten till aktiviteter och ledsagning.
– Ibland hamnar man i ett moment 22. Ulle flyttade till ett gruppboende när hon var 25. Hon har ett par aktiviteter hon älskar och som hängt med hela tiden, och det är kyrkan och scouterna. Förut var det ridning också men det har blivit svårare att fortsätta med när hon blev vuxen. Men för att kunna fortsätta med sina aktiviteter måste hon ha hjälp med att ta sig dit. Och när man fyller 26 har man inte längre obegränsat med färdtjänstresor. Då får man istället åka kollektivt, med ledsagare. Problemet var att hon inte fick någon ledsagare. Det kunde inte gruppboendet tillhandahålla.
Här finns stöd!
- Sedan 2009 är det lag på att kommunen måste erbjuda stöd för att underlätta för dem som stödjer ”närstående som har funktionshinder”. (Socialtjänstlagen kap 5 § 10)
- Anhörigkonsulenter. Många kommuner/stadsdelsförvaltningar har anhörigkonsulenter som kan hjälpa till med myndighetskontakter och annat. De brukar också erbjuda samtalsstöd och ordna anhöriggrupper.
- SIP – Samordnad individuell plan. Sedan 2010 är det står i hälso- och sjukvårdslagen, patientlagen och socialtjänstlagen att när någon behöver både hälso- och sjukvård och stöd från socialtjänsten ska regionen och kommunen tillsammans upprätta en individuell plan.
- Facebookgrupp. På Facebook finns en grupp som heter Funktionshinder/Funktionsnedsättning och är tänkt som en mötesplats och kunskapsbank för alla som är intresserade av diagnoser av olika slag.
- FUB. Finns över hela landet, för dem med intellektuell funktionsnedsättning. Tillhandahåller rådgivare och rättsombud. www.fub.se
- För anhöriga finns också ett nationellt kompetenscenter, Nka, som har mycket kunskap om situationen för personer med flerfunktionsnedsättningar. www.anhoriga.se
Så här har det ofta varit. Att ansvaret ligger hos olika instanser och kvar står de med ett olöst problem. Många gånger har Elisabeth och hennes man fått göra brandkårsutryckningar och kasta sig iväg från jobbet för att Ulle ska få komma iväg på något, eller för den delen komma hem från något.
– Det är ju också det att man inte bara kan kasta in Ulle i nya situationer. Kommer det någon hon inte känner som ska följa med henne någonstans är det inte alltid det går. Hon behöver förberedas och hinna vänja sig vid nya situationer.
Det har funnits perioder när Ulle blivit ”mammig” igen. Trots att hon vid det här laget bott länge på sitt gruppboende och klarar sig bra där. Men förändringar är aldrig lätt. När personal byts ut eller aktiviteter ställs in som nu under pandemin blir det svårt.
– Hon har varit hemma hos oss nästan alla helger nu under pandemin, eftersom hennes aktiviteter är inställda. Det har gått jättebra, men jag är lite orolig att det ska komma ett bakslag nu igen och att hon ska bli för beroende av oss.
Det är den balansen Elisabeth hela tiden kämpar med. Att finnas där för Ulle, att se till att allt fungerar, men samtidigt backa undan och inte alltid vara med. Ulles liv måste fungera ändå.
Hon varken vågar eller kan luta sig tillbaka och tänka att allt ordnar sig utan hennes hjälp. Dels har hon sett hur LSS-lagen gröpts ur undan för undan, dels vet hon att det finns många som inte tycker att det är helt självklart att funktionsnedsatta har samma rättigheter som andra.
– För några år sedan blev Ulle allvarligt sjuk. Hon drabbades av akut leukemi, en livshotande sjukdom. Vi blev chockade när den första läkaren vi träffade sa: ”Om det är leukemi, ska vi behandla henne då?” Det här sades dessutom inför Ulle. Det var fruktansvärt. För även om hon inte säger mer än en handfull begripliga ord förstår hon och tar till sig väldigt mycket.
Behandlingen med cellgifter var tuff. Men förutom den här första läkaren var som tur var alla trevliga och stöttande.
– Ulle fick en annan läkare som hon tyckte mycket om och som gick många extramil för hennes skull. Numera tycker hon att åka ambulans och ligga på sjukhus är det bästa som finns, säger Elisabeth och skrattar.
I förra valet blev LSS en valfråga. Politikerna lovade att rätta till det som gått snett men när det kom till kritan tycker Elisabeth inte att det blev så mycket förändringar till det bättre, annat än för små grupper med väldigt stora behov.
–Det handlar mer om besparingar nu, och om de som fuskar till sig bidrag på felaktiga grunder. Det är fruktansvärt, men ett juridiskt problem. Nu blir konsekvenserna att det slår mot människor som behöver den här hjälpen.
Dessutom tycker hon att det är jobbigt att se när vissa funktionsnedsatta bollas mellan Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. För friska för att bli sjukpensionärer men med för stora svårigheter för att kunna jobba på den öppna arbetsmarknaden.
– För mig är det här med människovärde oantastligt och att man ens börjat prata om det i de termerna skrämmer mig. Jag har träffat mammor som säger att de ”ber att deras barn ska dö före dem”, för att de är så oroliga över hur det ska bli sen. Så ska ingen behöva känna!
Elisabeth själv har aldrig känt så. Hon valde att kämpa. För Ulle och för hennes rätt till ett eget liv. Det har varit jobbigt men antagligen också någonstans gett henne en styrka hon inte visste att hon hade. Man bör tänka sig för innan man börjar bråka med en tigermamma.
