”Jag jobbar med livet”

Säg palliativ vård och många ryser av obehag. Det gör professor Bertil Axelsson nedslagen eftersom palliativ vård inte handlar om döden. Den handlar i stället om att vårda livet – in i det sista.

Bertil Axelsson började sin läkarbana som kirurg. Men när han var ung och såg obotligt sjuka cancerpatienter som överläkarna ibland inte ens gick in till kände han ett kall inom sig. Lite senare gick han en kurs i smärtlindring och såg hur ganska små insatser kunde göra stor skillnad för den som är sjuk.
Sen 1990-talet har han jobbat alltmer med palliativ vård. Han är professor emeritus i palliativ medicin och ordförande i Nationella rådet för palliativ medicin. Förutom att hela tiden försöka förbättra den palliativa vården är strävan också att göra en folkbildande insats. Bertil Axelsson tycker att det är frustrerande att så många fortfarande inte vet vad palliativ vård egentligen är.
– Det man kallar palliativ vård är tyvärr ibland dålig vård i livets slutskede. Vad palliativ vård egentligen handlar om är att göra livet så bra som möjligt för den som drabbats av en obotlig sjukdom. Det kan handla om en lång tid, ibland flera år. En vanlig missuppfattning är att palliativ vård är aktuellt endast för de som drabbats av cancer, när det faktiskt kan vara till god hjälp oavsett vilken obotlig sjukdom man drabbats av. Det kan vara hjärtsvikt, KOL, demens, ALS, Parkinson eller andra neurologiska sjukdomar.

Det händer att han får frågan hur han ”orkar jobba med döden”. Men det tycker han inte att han gör.
– Vi hjälper inte folk att dö. Vi hjälper folk att leva så bra det går tills de dör. Det har hänt mycket bra inom den palliativa vården under de senaste 30 åren men det är fortfarande extremt orättvist beroende på var man bor, var man vårdas eller vilken diagnos man har.

Vi hjälper folk att leva så bra det går.

De fyra hörnstenarna i palliativ vård är symptomlindring, närståendestöd, kommunikation och relationer samt teamarbete. För den som drabbas av en obotlig sjukdom kan alla möjliga problem uppstå, allt från ekonomiska bekymmer till vad man säger till barnbarnen, menar Bertil Axelsson. Därför måste det finnas ett team som kan erbjuda bred hjälp.
– När vi kommer i kontakt med människor är det många som säger att ”Det här hade jag behövt för länge sen”. Ibland vet de inte ens att det finns hjälp och stöd att få och det gör mig och mina kolleger ledsna.

På 1980-talet när Bertil var i början av sin karriär var det många patienter som fått sin diagnos som bara skickades hem med en klapp på axeln. ”Nu kan vi inte göra något mer för dig tyvärr.”
– Det var hemskt. Vi kan inte få människor att leva för evigt. Men små förbättringar och rätt stöd kan göra stor skillnad den tid man har kvar, säger Bertil.

Många av oss väljer att inte prata om det.

För det första tycker han att man måste få en chans att förstå vad som händer och vad man kan göra rent medicinskt.
– Många blir översköljda med tips från omgivningen, som vad man gör i Mexiko mot en viss sjukdom, eller att man borde testa någon ny mirakelmedicin någon har läst om.
– Vi vet att livet inte är oändligt, men många av oss väljer att inte prata om det. Men att bara skjuta upp allt även när man är frisk är lite sorgligt. Det är bättre att ta itu med saker och sedan försöka njuta av det man har.
I den bästa av världar menar Bertil Axelsson att den som drabbas av en eller flera obotliga sjukdomar ska få ett inledande samtal där helst närstående ska vara med samt ansvarig läkare och kontaktsjuksköterska.

– Här ska man först få en överblick, vad kan vi göra rent medicinskt och vilken hjälp som finns att få. Patienten själv ska också få bestämma hur mycket han eller hon vill veta. En del vill veta allt, andra inte. Sedan när eller om förutsättningarna förändras med tiden ska det ske uppdateringar och nya samtal, menar Bertil.

Sen finns det en del praktiska saker som kan underlätta men som inte alla vet om. Som till exempel det här med närståendepenning. Och att flera kan dela på dagarna.
– De flesta som lever med någon som är sjuk känner nog ibland att ”Nu orkar jag inte mer”. Då ska man veta att det finns 100 dagar av närståendepenning som andra kan ta ut. Man kanske har en son eller dotter som bor långt bort men som kan komma och avlasta några dagar och få ersättning för det. Man kan till och med turas om med en vän eller granne. Bara att någon kommer och håller sällskap kan ju underlätta mycket.

Man bör söka hjälp och ta emot hjälp.

Bertil har sett så många kämpa onödigt hårt när det finns hjälp att få. Man kan få hjälp av hemtjänst och det finns växelvård där den sjuke kan få bo en period på korttidsboende för att anhöriga ska få avlastning.
– Man bör söka hjälp och man bör också ta emot hjälp när det finns att få. Och finns ingen hjälp att få måste man höja sin röst mot politikerna. För det ska finnas hjälp. Det är frustrerande att det är så stora brister inom den pallia­tiva vården eftersom det inte direkt handlar om raketforskning. Det handlar om kunskap och infrastruktur. Det är inte som att vi ska starta en massa nya, dyra kliniker.
I Bertils hemstad Östersund har de lyckats få ihop ett konsult­team som kan kopplas in vid sjukdomsbesked och man har speciella slutenvårdsplatser och ett hemsjukvårdsteam som står redo.
– Vi har lyckats få till en hel del, även om det inte är helt perfekt, säger Bertil.
Han berättar att England är det stora föregångslandet när det gäller palliativ vård. Där blev det en egen specialitet redan 1987, medan det i Sverige är en tilläggsspecialitet sedan 2015. Man måste alltså ha en annan specialitet i grunden för att sedan kunna bli specialist inom palliativ medicin.

Att lägga upp en behandlingsstrategi underlättar.

– Australien ligger också långt framme, Kanada likaså. Men i Sverige går både kommuner och regioner på knäna ekonomiskt och det ger inte mycket kraft över till att utveckla den palliativa vården, säger Bertil.
Kan man ska man ha de här samtalen vid allvarlig sjukdom redan när en sjukdomsdiagnos ställs, menar han. Att lägga upp en behandlingsstrategi och se över situationen sparar mycket oro och underlättar för patienten.
Det finns så mycket som skulle kunna gagna sjukvårdssystemet och framför allt underlätta för de drabbade. Bara vi vore lite mer proaktiva.

Lite hoppfull känner han sig ändå inför framtiden.
– Det är fler och fler som jobbar med frågorna och det finns en tydlig vision. Något som är tydligt i en rapport från Cancerfonden, förslaget till ny cancerstrategi, Socialstyrelsens riktlinjearbete och i arbetet med de nationella vårdprogrammen för vuxna och barn.
Men det som framför allt krävs, menar Bertil Axelsson, är en större efterfrågan på välfungerande palliativ vård över hela landet. På Seniormässan i Östersund har han varit med och hållit ett föredrag som heter Hur kan jag hjälpa en sjuk vän? Det finns många sätt att göra det.