Det var så uppenbart att han hade en kropp som skakade, protesterade och stretade emot så jag frågade min kompis med Parkinsons sjukdom om han hört talas om 5-2-1 regeln? Jag utgick från att patienter med långvariga sjukdomar och oändliga besök i vården är väl informerade. Men tji, fick bara en frågande blick. När jag nämnde att rehab är en resurs blev han närmast förnärmad. ”Så långt har det verkligen inte gått!”.
Vilket sorgligt missförstånd!
Som smärtläkare möter jag ofta patienter där kroppens rörelser har blivit både motstånd och mysterium. Hos personer med Parkinsons sjukdom är detta särskilt påtagligt. Inte bara för skakningar och stela muskler utan också en förlust av kroppens inre samspel.
Läkemedlen som ersätter och kompletterar den bristande dopaminhalten som är orsaken till Parkinsons sjukdom gör stor skillnad. Men i vården fokuserar vi ibland ensidigt på detta. Effekten kan avta och då måste doserna öka. Men om vi lägger till återkommande rehabperioder i behandlingen kan något verkligt stort hända. Några veckor med strukturerad träning, parkinsonskola, synövningar och mycket annat erbjuds i alla regioner på remiss av ens vanliga läkare.
Genom träning, rörelseglädje och vägledd uppmärksamhet kan man bromsa eller till och med vända ett tråkigt förlopp. Forskningen bekräftar att hjärnans förändringsförmåga – dess neuroplasticitet som det kallas – inte bara är en teori. Hjärnan kan utvecklas, oavsett ålder och bakomliggande diagnoser.
Smärta är tyvärr en underskattad del av Parkinsons sjukdom. Många har ont utan att få rätt hjälp. Den kan bero på felställningar, stelhet eller muskelkramper. Men ibland är smärtan mer diffus – en signal om stress i ett nervsystem som kämpar. Det finns många nya läkemedel och behandlingar och under en rehabperiod – som ofta är 15-25 dagar – kan man följa hur rehab/restarten ökar smärtlindringen.
Parkinsons
Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som främst drabbar kroppens motorik. Den orsakas av brist på dopamin i hjärnan vilket kan leda till skakningar, stelhet och hämmade eller långsamma rörelser. Man kan också få sömnproblem, depression och kognitiva svårigheter. Då 1–2 procent av de som är äldre än 60 år är drabbade kan mer än 5 000 av Seniorens läsare ha sjukdomen.
5-2-1 då?
När man behöver ta mer än 5 doser av sina dopaminmediciner, när man har minst 2 timmar om dagen där dessa mediciner inte fungerar och minst 1 timme om dagen med rörelsestörningar – då har man en avancerad Parkinsons sjukdom. Det finns internationella överenskommelser om att det då är dags att ställa frågan om moderna interventionsbehandlingar skulle vara lämpliga. Läkemedlen kan ge ökad effekt genom att inte passera magen utan ges med en bärbar liten pump via en nål i huden eller direkt till tunntarmen via en inopererad slang genom bukväggen. En del patienter kan erbjudas en inopererad central hjärnstimulator. Jag har inte mött någon patient som ångrat sådana behandlingar! Hundratals, kanske tusentals patienter skulle kunna ha nytta av interventionsbehandlingarna. Dessa är väl kända och hanteras av neurologer i hela landet.
Och oavsett var man är i sin Parkinsons sjukdom- se inte rehab som en sista utväg utan som en investering för bibehållen eller ökad funktion. Lita på det fantastiska nervsystemets förmåga att lära och anpassa sig. Våga fråga!
Månadens fråga
Min fru som är 75 år har skakningar men läkaren säger att det är vanligt vid hennes ålder och tror inte det är Parkinson. Hennes far hade för övrigt likadana darrningar. Vad kan jag göra?
/Kurt
Björn svarar:
Ärftliga skakningar som ökar med åldern – ”essentiell tremor” – är vanligare än Parkinson men det finns inget test eller prov som kan avgöra vilket det är. Man bör därför bedömas av en specialist med erfarenhet. Har det börjat på en sida, utvecklats långsamt och om din fru också har lite svårt komma i gång – kanske går med stapplande steg – då är det verkligen hög tid att få en sådan konsultation. Råd och adresser finns på 1177.se.
Björn Bragée är Seniorens expert på seniorhälsa.
Han är läkare och specialiserad på smärta.
