Vi vet inte vad som händer i kroppen. Men det är som ett batteri som inte laddas. Det handlar om diagnosen ME/CFS och Seniorens expert på hälsa ger råd och förklaringar.
”Hon ska ju ha hela livet framför sig.”
Så sa en kvinna till mig om sitt barnbarn. En flicka som hade gått i skolan, tränat, träffat kompisar och haft planer som unga människor har. Sedan fick hon en infektion. Febern gick över men hon blev aldrig riktigt frisk. Som en evig influensa. Så småningom fick hon diagnosen ME/CFS.
För många av oss äldre är det en märklig sjukdom. Man kanske aldrig hört talas om den förrän nån nära drabbas. Men fenomenet är gammalt.
Efter spanska sjukan 1918–1920 beskrevs människor som långt efter influensan led av en förlamande trötthet och oförmåga att återgå till sina tidigare liv. Liknande långdragna tillstånd rapporterades efter senare influensaepidemier, bland annat asiaten 1957–58. En liten men tydlig andel av dem som insjuknar i epidemier blir mer eller mindre utslagna. De blev ofta sedda som lite eljest, som vi säger i Norrland, hemma i kökssoffan med luvan neddragen. De flesta var kvinnor, och kvinnor med svårförklarade kroppsliga symtom hade länge riskerat att avfärdas som ”hysteriska” – ett ord som ytterst kommer från grekiskans hystera, livmoder.
Och så kom covid.
Plötsligt insjuknade miljontals människor och en del blev inte friska när själva infektionen var över. Postcovid blev ett begrepp. Många av dem fick symtom vi känner igen från ME/CFS.
Det mest karakteristiska kallas PEM – post-exertional malaise. Den sjuke blir sämre efter ansträngning. Det märkliga är att försämringen ofta kommer först senare. En promenad, några timmar i skolan eller ett släktkalas kan följas av flera dagar i sängen.
Det är alltså något annat än vanlig trötthet. Mer som ett batteri som inte längre laddas.
Vi vet fortfarande inte säkert vad som händer i kroppen. Forskningen undersöker bland annat immunförsvaret, nervsystemet, blodcirkulationen och cellernas energiomsättning. Något enkelt blodprov finns inte och ännu ingen behandling som säkert botar sjukdomen. Men i min forskargrupp har vi visat mätbara skillnader mellan sjuka och friska, och mellan svårt och lindrigt sjuka. En av våra artiklar blev den mest lästa i tidskriften Applied neuroimagings historia. Intresset är alltså stort.
Vi är uppfostrade med att den som varit sjuk ska komma upp ur sängen och börja röra på sig. Kom igen! En liten promenad gör dig gott! Vid många sjukdomar är det ett utmärkt råd. Vid ME kan det vara precis fel.
I stället behöver den sjuke lära känna sina gränser och hushålla med den energi som finns. Det brukar kallas pacing. Aktiviteten anpassas efter vad kroppen faktiskt tål. Här kan en mor- eller farförälder vara viktigare än man tror.
Inte genom att fråga varför barnbarnet inte kom på födelsedagen. Inte komma med ännu ett tips om träning, vitaminer eller positivt tänkande.
Man kan säga: ”Jag tror på dig. Vad orkar du idag?”
Kanske blir mötet då inte söndagsmiddag med hela släkten utan tjugo minuter tillsammans i ett tyst rum. Efter varje epidemi har det funnits människor som inte reste sig när resten av samhället gjorde det. Också bland våra barnbarn.
Björn Bragée är Seniorens expert på seniorhälsa. Han är läkare och specialiserad på smärta.
ME/CFS
Myalgisk encefalomyelit börjar ofta efter en infektion. Det mest typiska symtomet är PEM, en försämring som kommer timmar till dagar efter ansträngning. Vanligt är också sömnproblem, hjärndimma och yrsel när man står.
Omkring 0,4–0,8 procent av befolkningen beräknas ha ME/CFS. Fler kvinnor än män är drabbade. Grunden i vården är aktivitetsanpassning.
