”Vi borde prata mer om demens”
Vård & omsorg | BOK
Foto: Arne Jönsson

”Vi borde prata mer om demens”

Christina Kellbergs bok Ellen beskriver sorgen när en älskad människa försvinner in i demensens dimma. Men också glädjen i att minnas, och känslan att livet är större än döden.

Publicerad 2015-08-27

Till slut fanns ingen återvändo – som den journalist och författare hon är var Christina Kellberg tvungen att skriva av sig. Allt som hände med och kring svärmor när hon drabbades av alzheimer, all oro och all sorg, det var bara tvunget att skriva om.
– Jag började föra anteckningar för att bena ut allt som hände, och för att jag själv skulle förstå bättre. Ganska snart kände jag att det här är ett ämne vi måste prata mer om. Varför är inte det här en politisk fråga, varför är det så tyst kring något som drabbar så många?
Boken är baserad på sådant som hände när Christinas svärmor insjuknade i Alzheimers sjukdom, men är skriven i romanform. Ellen – en roman om livet, kärleken och demens, är titeln.
– En del kanske tänker att det är ett tråkigt och deppigt ämne. Vem vill läsa om gamla människor som kissar på sig? Men vare sig vi vill eller inte är det många av oss som drabbas, förr eller senare. Antingen själva, eller som anhöriga.
Och just det att som anhörig stå bredvid och se en älskad människa bli mer och mer förändrad, fungera allt sämre och till slut tyna bort, är kanske den mest smärtsamma biten i det hela. Först vill man helst inte se, inte förstå, fast man kanske anar innerst inne att det är något som inte står rätt till. Sedan, när det inte längre går att bortförklara allt underligt som händer, kommer oron och sorgen.

Hon glömmer saker
Men boken om Ellen är långt ifrån bara sorg och mörker. I första delen får vi lära känna Ellen som ung, uppväxten i det lilla brukssamhället, glädjen och lyckan när hon fick ett jobb och började tjäna pengar, giftermålet med Nils, familjebildningen och hur de bygger upp ett liv i det svenska folkhemmets vagga.
– Jag ville skriva om Ellen, eller Alice som hon egentligen hette, som hon var då, för att illustrera att en människa som drabbas av demens är en hel människa, hon är inte bara sitt sjukdomstillstånd. Det är så lätt att glömma det om man inte känt personen tidigare, säger Christina.
Länge försöker Ellen täcka över att det blir fel ibland, att hon glömmer saker och att det blir tokigt. Det är generande och man vill absolut inte bli påkommen mitt i någon fadäs. Men när hon en sen kväll hemma i Gävle hamnar vilse och blir hemkörd av polis mitt i natten, blir det glasklart för alla inblandade – situationen är ohållbar, Ellen behöver hjälp.
– Innan de anhöriga har förstått, kan det till en början bli ganska irriterat. Man undrar vad sjutton människan håller på med, vad är det som pågår? Så var det för oss också, dessutom bodde vi långt ifrån svärmor, så det kunde gå ett tag mellan gångerna vi sågs, berättar Christina.

Personalen gjorde vad de kunde
I boken beskriver Christina den plågsamma process som alla som har någon i sin närhet som drabbats av demens går igenom. Att gå från irritation till smärtsam klarhet om att det inte finns någon återvändo. Att det inte längre går att hålla kvar vid det som var livet förut. Att det är så här livet ser ut nu.
– Från det att min svärmor flyttade in på demensboendet förändrades det ganska fort.  Efter bara några månader satt hon fastspänd i rullstol, eftersom hon hade ramlat flera gånger. Hon som alldeles nyss hade gått omkring hemma hos sig, det var sorgligt att se.
Det som generellt var jobbigast under de tre år svärmor bodde på hemmet tyckte Christina var att se hur trist livet faktiskt var där.
– Personalen gjorde vad de kunde, men hela tiden skars det ned och blev sämre. Antingen satt hon i sin rullstol och sov, eller så låg hon på sin säng och antingen sov eller pratade med sig själv. De sover så mycket, de gamla på hemmen, är det normalt? Det händer ingenting, och så alltid en tv som står på och snurrar i bakgrunden, säger Christina.
Innan Alice, eller Ellen som hon heter i boken, blev riktigt dålig, förde hon små kortfattade anteckningar som Christina och hennes man hittade sedan. Där stod saker som »vad är det som händer?« och »jag vill dö«.
– Det var sorgligt att hitta de där lapparna, och Alice sa också någon gång att »den här sista tiden hade jag kunnat vara utan«.

Ledsen över att inte kunna gå ut
Christina tror att det hem där Alice bodde sina sista tre år i livet var ett ganska ordinärt demensboende. Varken bättre eller sämre än många andra.
– Personalen kämpar på, och det finns ju mycket som är bra. Men det finns en del saker jag ändå tänker på nu efter att ha varit där så mycket. Som det här med att gå ut, man måste gå ut med de äldre! De måste få känna årstiderna, vinden mot kinden, lukterna. Min svärmor var så blek på slutet, nästan som lärft. Och hon var ledsen över att inte kunna gå ut och ta en kaffe på konditoriet eller köpa blommor, säger Christina.

Sista tiden i livet
Om Christina fick önska sig förbättringar för landets äldre- och demensboenden skulle det vara sådant som handlar om trevnad och vanligt vardagsliv.
– Man kan väl duka lite vackert vid måltiderna, lägga på en duk och tända ljus. Och så undrar jag om de måste ha de där långa hakklapparna, kan man inte bara knyta en servett runt halsen? Och sätta på lite musik istället för att en tv står på med något ihärdigt skränande. Kanske att man kunde sjunga tillsammans ibland, att de gamla fick hjälpa till i köket. Ja, och sedan önskar jag ju att själva byggnaderna såg annorlunda ut, och inte bara bestod av långa korridorer.
För även om det handlar om den sista tiden i livet, så är det trots allt ett liv så länge det pågår.

Text Ulrika Palmcrantz

 

Demens

  • Cirka 160 000 personer i Sverige har en demenssjukdom.
  • Runt 25 000 insjuknar varje år.
  • Demens är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomar. Alzheimers sjukdom står för 60-70 procent av fallen, följt av vaskulär demens med 20-30 procent.
  • Alzheimers sjukdom orsakas av att hjärncellerna börjar dö i onormal omfattning.
  • Vaskulär demens, eller blodkärlsdemens, orsakas av blodproppar eller blödningar i hjärnan som stryper tillförseln av syre till hjärnan.
  • Bland demenssjuka över 85 år är det vanligt med en kombination av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens.
  • Det finns ingen botande behandling för demens, däremot kan man bromsa förloppet vid Alzheimers sjukdom – om man får rätt diagnos.
  • Mindre än hälften får idag rätt diagnos och rätt behandling.
Dölj faktaruta
Läs också
Våra experter
Vår panel består av experter på seniorfrågor som seniorhälsa, pensioner & skatter, träning samt sex & relationer.