När en patient inte blir bättre av det vi har att erbjuda är det enklare att tvivla på patienten än på vården. Det är först när man sitter med samma patient i tio år, som man förstår vad kronisk, osynlig sjukdom kostar. Tala om de patienterna i valrörelsen, skriver Björn Bragée, Seniorens expert på seniorhälsa.
Det är valtider och politikerna tävlar om att tala om ”de som sliter”. Sjuksköterskan på akuten. Hantverkaren med arbetsskada. Den ensamstående mamman som jobbar tre skift. Det är rörande – och det är rätt att tala om dem. Men jag märker år efter år vilka som inte nämns.
På min mottagning har jag mött dem varje dag. Kvinnan som fick whiplash i en krock 2009 och aldrig kom tillbaka i arbete. Den unge mannen med ME som inte orkat duscha själv på två år. Hon med fibromyalgi som fick höra av Försäkringskassan att hennes smärta ”inte är objektivt verifierbar”. Postcovidpatienterna – en ny generation kroniskt sjuka, många av dem tidigare friska, vältränade, högpresterande – som nu inte orkar gå till brevlådan.
De är hundratusentals. Osynliga i den politiska retoriken, för de passar inte in i berättelsen – de sliter inte. De ligger ner. De producerar inget mätbart. De har diagnoser som varken röntgen eller blodprov bekräftar på det sätt som vården kräver för att ta dem på allvar. Och då uppstår något jag har lärt mig att känna igen: ett tyst, kollektivt förakt. Det yttrar sig inte som öppen elakhet. Det yttrar sig som tvivel. Som lätt höjda ögonbryn. Som ”Har du provat att träna lite?” eller ”Vad tänker du om din övervikt?” eller ”Ja, jag förstår, jag är också trött”.
När en patient inte blir bättre av det vi har att erbjuda är det enklare att tvivla på patienten än på vården. När en sjukdom är svår att mäta är det enklare att tvivla på sjukdomen än på våra mätinstrument. Det är en bekväm väg ut för ett system som inte vill erkänna sina begränsningar.
Jag har sett diagnoser som MS omvärderas från hypokondri till högspecialiserad universitetsvård när magnetkameran kom och visade otvetydiga mönster. Jag var bland de första ställa diagnosen fibromyalgi och bidrog i den läkemedelsstudie som resulterade i första läkemedlet. Men jag har också mött sjukdomar som beskrivits i mer än 100 år med stor skepsis utan att ännu ha omvärderats, exempel är postinfektiös trötthet, ME, postcovid, postborrelia.
Det är först när man sitter med samma patient i tio år, ser livet krympa, ser barnen växa upp med en mamma i sängen som man förstår vad kronisk, osynlig sjukdom kostar. Inte bara för individen, utan för en hel familj, en hel generation.
Så min önskan denna valrörelse är enkel: Tala också om dem! Om dem som inte syns i statistiken över arbetade timmar, men som finns där, hemma, i mörklagda rum, väntande på att någon ska tro dem. De överdriver inte. De är inte lata. De är sjuka – på ett sätt som vården ännu inte fullt ut förstår och som politiken mött med nedläggningar och misstro. Och där den kära valfrågan om vårdköer inte existerar. Eftersom man inte kan stå i kö till vård som inte finns.
Ett samhälles värdighet mäts i hur det behandlar dem som inte längre kan tala för sig själva.
