När Mikael Dolfe och hans fru Nancy befann sig mitt i livet med fyra barn i skolan började minnet svika Nancy. En dag visste hon inte när barnen var födda. En femton år lång resa med Alzheimers sjukdom hade börjat.
Det var fullt upp som det är för de flesta när man har familj och jobb och dagarna bara rullar på. Mikael och Nancy och deras fyra gemensamma barn, som nu var i tonåren, hade äntligen lyckats få råd att köpa ett radhus i Vällingby med bärbuskar och fruktträd.
Redan vid 54 års ålder började minnet svika Nancy. Barnen klagade på att mamma kändes frånvarande. För Mikael kom den första chocken när hon i augusti 2007 inte mindes när barnen var födda. Det skakade om honom rejält. Han hade brukat skämta med Nancy om att hon var lite glömsk men nu kändes det inte roligt längre. Något var fel, på riktigt.
– Jag blev först ganska tyst tror jag. Men vår dotter tyckte att mamma skulle göra en minnesutredning. Nancy hade ingenting emot det. Hon litade på vårt omdöme. Hon tog sig själv till Huddinge sjukhus för att undersökas.
Beskedet dröjde fyra år
Då såg läkarna inga tecken på demenssjukdom även om de konstaterade att det fanns vissa ”kognitiva luckor”. Det skulle dröja fyra år till innan beskedet kom.
– Vi var på Cypern på semester det året och hade haft en trevlig kväll ute på restaurang med god mat och vin. Plötsligt frågade Nancy hur hon skulle kunna ta sig till jobbet nästa dag. Då förstod vi att det var allvarligt.
Mikael började gå hos en kurator. Hemma var han tvungen att vara den starke. Den som såg till att livet fortsatte normalt. Barnen skulle till skolan, räkningar betalas, middag varje kväll.
Fick sluta på jobbet
Nancy blev av med jobbet hon hade som sekreterare på en ambassad och fick så småningom i stället börja på dagverksamhet. Varje dag klockan nio kom en taxi och hämtade henne. Mikael såg till att hon var färdigklädd och redo att ge sig i väg då.
– Det fungerade bra ett tag. Hon började måla och kom i kontakt med kreativa sidor hos sig själv som hon mådde bra av. Hon ville aldrig riktigt prata om att hon hade Alzheimers sjukdom. När jag sa det till henne första gången nickade hon bara.
Nancys pappa och farmor hade också varit drabbade. Att risken fanns att även Nancy skulle drabbas hade Mikael någonstans varit medveten om. Det var ändå inget han hade kunnat föreställa sig. Än mindre förbereda sig på.
– Nancy ville aldrig prata om det men i början av sjukdomen kunde hon få ångest ibland. Hon kunde börja skaka och hyperventilera. Då brukade jag hålla om henne och se henne i ögonen. Det lugnade henne.
Gick med i grupp med anhöriga
Förutom kuratorsamtalen gick Mikael också med i en anhöriggrupp med andra i samma situation.
– Jag kände att jag behövde all hjälp jag kunde få och det var väldigt givande att få prata med andra. Framför allt var det en tröst att inse att det fanns andra som gick igenom precis det jag gjorde.
En hel del frågor avhandlades i den här gruppen. Bland annat undrade någon hur man vet när det är dags att söka boende för sin partner. Hur vet man när tiden är inne?
– Då var det en som sa att det vet man bara. För att man känner att man går sönder annars. Vid det tillfället visste jag ännu inte vad ”gå sönder” innebar. Men ju längre in i sjukdomen ens partner sjunker desto bräckligare blir man själv.
En kvinna i gruppen uttryckte att hon kände sig ”lurad på livet”. Hon hade dessutom funderat på att skilja sig innan hennes make blev sjuk. Men så kom sjukdomen och hur gör man då? Överger en sjuk make?
Olika villkor på olika platser
En del praktiska saker framgick också under samtalen i gruppen. Som hur olika villkoren kunde se ut beroende på var man bodde, eller kanske ännu mer – beroende på vilken biståndshandläggare man kom i kontakt med.
– Vissa fick beviljat dagverksamhet, andra inte. Någon hade lyckats få assistans i hemmet. Den här kampen med myndigheterna är väldigt jobbig ibland. Man har inte mycket kraft över till det heller, konstaterar Mikael.
Själv hade han ändå en hel del kraft. Men efter åtta år kände att han inte orkade längre. Nancy hade börjat få hallucinationer och trodde att Mikael ville göra henne illa när han skulle hjälpa till med på- eller avklädning. Tillvaron blev allt tyngre. Nancy fick plats på ett boende i Upplands Väsby, tre mil från hemmet i Vällingby. Ganska långt bort, men de tackade ja.
– Det blev en hel del åkande. Jag brukade åka och hämta Nancys mamma på vägen och så åkte vi till boendet.
Fick inte komma när han ville
Nancy trivdes ganska bra på boendet. Hon verkade lugn och blev inte heller orolig när Mikael efter besöken sa att han behövde åka i väg. Det var han oerhört tacksam över.
– Det som var besvärligt var att jag inte fick komma när jag ville. Eftersom jag fortfarande jobbade under den här perioden ville jag gärna komma på kvällarna och vara med Nancy. Men det fick jag inte. För det var inte besökstid då. Det kändes så fel att någon annan skulle bestämma när jag fick träffa min fru.
Han lyckades så småningom hitta en annan plats till Nancy på ett hem som låg mycket närmare både honom och Nancys mamma. Nu fick han dessutom komma och gå precis som han ville.
Reste till Kenya
2014 tog Mikael med sig Nancy och en av sönerna på en sista resa till Kenya, som var hennes hemland.
– Det var en besvärlig resa på många sätt, Nancy kunde bli orolig i många situationer och det gällde att kunna lugna henne. Det var skönt att vår son var med för han visade sig vara bra på att avleda när hon började blir orolig och göra knasiga saker. På så sätt blev det en bra resa. Jag tror att det var viktigt för henne att få prata sitt modersmål också. Det var därför jag alltid var mån om att se till att hennes mamma fick följa med till boendet så ofta det gick.
Nancy var Mikaels stora kärlek i livet. Han var bara 21 år när de träffades i Nairobi, Nancy ett par år äldre. Hon skrev långa och många brev till honom när han åkt därifrån och så småningom blev det de två. Och så ytterligare lite senare fyra barn.
– Hon var verkligen min stora kärlek. Men till slut blev hon som mitt femte barn. Dessutom ett ganska jobbigt barn som kunde springa i väg och som man måste passa hela tiden. Men länge kände jag ändå kärleken mellan oss. Vi kunde ligga nära varandra och bara njuta av närheten. Men ju längre in i sjukdomen hon kom desto längre bort från mig kom hon. Jag har alltid fått så mycket kärlek av Nancy, men mot slutet blev hon inkapslad i sig själv.
Sorgen bearbetades på olika sätt
Barnen hade sin sorg att gå igenom. En av sönerna ville lära sig mammas modersmål, kikuyu, och tränade på det tillsammans med henne. Det blev ett sätt att umgås, att utbyta fraser på det gemensamma språket. Deras dotter frågade en gång Mikael om ”mamma fortfarande var mamma?”.
– När jag gick på kuratorsamtalen föreslog han att vi skulle komma tillsammans en gång, jag och barnen. Det gjorde vi också, men det blev bara en gång. Jag tror att de var och en hittade sitt sätt att gå igenom det här.
Någonstans kände han sig alltid ensam, trots att han och barnen alltid hade varandra.
– Men de skulle ju få leva sitt liv, jag kunde inte lämpa över för mycket på dem. Så det var verkligen tur att jag hade anhöriggruppen och kuratorn. Ibland kunde man längta efter att få komma dit och prata.
Han bestämde sig redan från början att han skulle vara med Nancy till slutet. Och det var han också.
– Vi hade många fina stunder även efter att Nancy flyttat till boendet. Vi kunde ligga på sängen och titta på varandra. Ibland ville hon hålla om mig, hårt. En gång tittade hon mig i ögonen och sa ”tack”.
Livet är bara tommare nu
För fyra år sedan somnade Nancy in. Mikael var där och höll hennes hand.
– Sen kommer tomheten. Jag kände sorg långt innan Nancy dog men när en människa är död är det något annat. Jag får aldrig mer höra hennes skratt, aldrig mer sova intill henne. Någon frågade mig om jag inte kände en viss lättnad över att lidandet var över. Men nej, jag har aldrig känt lättnad. Livet är bara tommare nu.
Att sorgen skulle bli lättare att bära ju längre tiden går håller han inte heller med om.
– Första året med den intensiva sorgen var det som om Nancy ändå var närmare mig. Ju längre tiden går desto tommare känns det. Någon gång skulle jag vilja träffa någon annan men det blir svårt att fylla tomrummet efter Nancy.
Alzheimers sjukdom
Den vanligaste formen av demens.
Drygt 100 000 i Sverige beräknas leva med sjukdomen idag. Det är 60–70 procent av alla som är drabbade av demens.
Den drabbar främst personer över 65 år, men kan även uppstå hos yngre.
Sjukdomen börjar utvecklas långt innan symtomen börjar märkas, det kan vara så långt innan som 10–20 år.
Tidiga tecken är smygande glömska, svårigheter att hitta ord och att planera.
Senare skede: försämrad tidsuppfattning, svårt att känna igen närstående, förändrat beteende och personlighet.
Orsaken till sjukdomen är att det bildas plack i hjärnan som stör och dödar nervcellerna.
Största riskfaktorn är hög ålder, men ärftliga faktorer spelar också in.
Sjukdomen utvecklas långsamt. Man kan leva med den i tio år eller längre.
Det finns i dagsläget inget botemedel, men det finns bromsmediciner och symtomlindrande behandlingar som kan förbättra livskvaliteten.
Forskning pågår ständigt och nya läkemedel väcker hopp. Nyligen tackade Sverige nej till att introducera Leqembi (lekanemab) då det är mycket kostsamt och inte ansågs tillräckligt kostnadseffektivt.
Mikael Dolfe har skrivit en bok om sina upplevelser och hur hans hustru bröts ned av Alzheimers. Boken heter Älska har sin tid och är utgiven på Lava (2025).
