Lite vinglig, dåligt minne, inkontinens. Tillsammans är de symptom på hydrocefalus. Det vill säga för mycket vätska i hjärnans ventriklar vilket kan leda till demens. Vanligare än man tror men det går att behandla. Och det ska behandlas!
Mats Tullberg är professor i neurologi vid Göteborgs universitet och överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Han är specialist på hydrocefalus (NPH) och leder en forskargrupp som bland annat tittar på hur man kan förenkla diagnostiken så att sjukdomen upptäcks tidigare.
– Vi jobbar mycket med att sprida kunskap kring sjukdomen eftersom den kan leda till demens om den inte behandlas. Den är heller inte så ovanlig som man kanske tror. Ungefär två, tre procent av de som är över 65 år drabbas. Ju högre upp i åldrarna, desto vanligare är den. Bland 80-åringar är det 6–9 procent som är drabbade. Risken att drabbas ökar alltså i takt med att man blir äldre.
Är det ett farligt tillstånd?
– Ja, det kan vara det. Men om man behandlar den tidigt slipper man oftast demensproblemen. Vanliga symtom är att man får problem med gångförmågan, balansen och minnet. Man kan även drabbas av urininkontinens. Drabbas man enbart av minnessvårigheter är det troligen någon annan sjukdom. Men får man minnesproblem i kombination med gång- och balansproblem och urininkontinens bör man kolla ifall man drabbats av hydrocefalus. Vi kan kalla den för en behandlingsbar demenssjukdom. Och ju tidigare man upptäcker den och sätter in behandling, desto bättre.
Går att behandla
Till skillnad från andra demenssjukdomar går NPH alltså att behandla. Man sätter in en shunt i hjärnan som leder bort den överflödiga vätskan och därmed minskar trycket. En enkel operation som oftast tar under en timme.
– Dubbelt så många än de som idag får behandlingen skulle antagligen behöva den, uppskattar Mats Tullberg. En shuntoperation kan ge livet tillbaka för väldigt många patienter med NPH.
Diskreta symtom i början
När människor söker vård för sina symtom är det vanligt att de redan haft dem ett tag.
– Man tror ofta att det bara har med vanligt åldrande att göra. Att man blir lite vinglig, har svårt att gå eller får svårt att minnas saker. Ofta är symtomen också diskreta i början. Men har man symtomen och det finns en utveckling ska man absolut låta undersöka sig. Allra först på vårdcentralen där läkaren gör en bedömning om det kan handla om hydrocefalus. Man brukar göra en bedömning av funktionerna vid gång och balans och även få göra ett minnestest. Om misstanken kvarstår remitterar läkaren till en datortomografi av hjärnan. Där kan man bekräfta om det handlar om hydrocefalus och i så fall få remiss till en neurolog.
”Större vinster än risker”
Om det konstateras att det handlar om hydrocefalus blir det aktuellt med den neurokirurgiska operationen där shunten sätts in under narkos. Shunten är en tunn slang som ska leda bort överskottsvätska från hjärnan till någon annan del av kroppen, oftast bukhålan.
– Det är ofta mycket större vinster än risker med ingreppet om diagnosen är klar, säger Mats Tullberg. Och det är vanligt att man känner en tydlig förbättring tidigt efteråt, framför allt när det gäller gång och balans, men även när det gäller minnet och urininkontinensen. Men det är inte så att man brukar känna sig helt återställd direkt efter operationen. Hur mycket bättre man blir kan bero på hur utvecklad sjukdomen är vid diagnos.
Resten av livet
Shunten får sitta kvar resten av livet. Ibland kan man få reglera flödet på den vid en efterkontroll, men när man hittat det bästa läget brukar man inte behöva justera så mycket mer, berättar Mats Tullberg.
– Man sätter shunten uppe på hjässan eller i bakhuvudet. Har man hår syns den inte ens, annars ser man en liten upphöjning under huden. Slangen fortsätter ner under huden på halsen och vidare ner till buken dit vätskan leds. Man kan också lägga den till hjärtat och föra in vätskan i blodbanan om man till exempel blivit opererad i buken tidigare.
Många känner alltså en ganska stor förbättring kort efter att shunten satts in. För de allra flesta åtminstone inom ett par veckor. Gången och balansen blir ofta bättre tidigt.
– Men det beror lite på hur svåra problemen varit och hur länge man haft symtom, betonar Mats Tullberg. Det är därför vi strävar mot att diagnos ska kunna ställas i ett tidigt skede.
Fler män får diagnosen
Tillståndet hydrocefalus beskrevs första gången i mitten av 1960-talet men det var först under 2000-talet som kunskapen kring det tog fart.
– Tidigare betraktade man den som en ovanlig sjukdom, men det är den inte. Nu har operationsmetoden blivit så mycket bättre, materialet i shunten också. De senaste 10–15 åren har utvecklingen gått fort framåt.
Det är fler män än kvinnor som får diagnosen, både i Sverige och internationellt, berättar Mats Tullberg. Vad det beror på är inte helt fastslaget men mycket talar för att vanliga riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom också ökar risken för hydrocefalus.
– På vårt center opererar vi runt 120 patienter per år. Antalet har ökat de senaste åren och vi förväntar oss att det kommer att fortsätta öka. Vi sprider kunskap till vårdcentralerna så att de ska kunna vara uppmärksamma på symtomen och därmed kunna diagnosticera tidigare. Det har också bildats en patientförening vilket är värdefullt för den som drabbas.
Det har hänt många gånger att patienter som Mats Tullberg behandlat återkommit till honom med orden: ”Jag har fått tillbaka mitt liv.”
Detta är normaltryckshydrocefalus
- En behandlingsbar neurologisk sjukdom.
- Symtomen är gång- och balanssvårigheter, kognitiv svikt och kontinensproblem.
- Orsakas av en störning av ryggmärgsvätskans flöde, vilket leder till för mycket vätska i hjärnans hålrum, ventriklarna.
- Beskrevs första gången på 60-talet av den colombianske neurokirurgen Salomon Hakim. Han upptäckte att patienter med NPH fick symtomlindring när de tappades på ryggmärgsvätska.
Här berättar två drabbade om sin resa mot ett friskare liv.
Elisabet: ”Åh nej, inte både halt och dement!”
Så tänkte Elisabet Tjernlund först när läkare sa: ”Du har hydrocefalus och det blir man demenssjuk av”.
Hon hade en tid haft ont i huvudet, känt sig yr och var dessutom vinglig i gången.
– Jag trodde att jag hade en tumör, men läkare sa att det bara var vatten. Men också att man alltså kunde bli demenssjuk av det.
Hon fick se sin egen hjärna på röntgenplåtarna och kunde se håligheterna som mörka fläckar. Efter det fick hon en shunt inopererad under huden uppe på hjässan.
– Den fick jag i februari 2025. Operationen tog inte mycket mer än tjugo minuter. Det enda jag tänkte var att jag ville ha min hjärna i behåll. Kroppen var åt helsike redan, men jag kunde väl få behålla knoppen.
Symtomen hon hade beskriver hon som att det kändes som att ha en för trång badmössa på skallen. Ett ständigt tryck som gav henne huvudvärk och yrsel.
– Husläkaren skickade mig vidare på utredning. Och till en början var jag glad att det i alla fall inte var en hjärntumör för det var vad jag hade gått och trott att det var.
Efter operationen kände hon sig bättre undan för undan. Men det tog ändå lite tid.
– Jag hade kanske lite för höga förväntningar. Jag trodde att jag med en gång skulle gå mycket bättre och att allt skulle bli som förr. Yrseln och huvudvärken har blivit mycket bättre. Och jag tycker inte att jag är mera glömsk än tidigare i alla fall. Det har inte blivit några ytterligare försämringar med minnet även om det ibland är svårt att komma ihåg saker. Igår skulle jag berätta om en jazzkille för min man. Jag kunde för mitt liv inte komma på vad han hette. Sen i morse dök det bara upp: Quincy Jones!
Det enda hon känner av shunten är en liten slang som går bakom örat och vidare ner på halsen. En liten utbuktning uppe på hjässan också, men den är väl dold under hennes hår. Mest av allt känner hon sig tacksam. Att hon skickades vidare, fick veta vad det var och också fick hjälp.
– Fanns det en chans att slippa bli demenssjuk ville jag förstås ta den.
Thorbjörn: Kände mig snudd på euforisk
År 2008 halkade Thorbjörn omkull på en parkering på Arlanda och svimmade av en liten stund.
– Kort efter det upptäckte jag att jag inte hade något luktsinne kvar. Det kan tydligen hända när hjärnan får en smäll att luktsinnet kapas.
I efterhand tänker Torbjörn att det här kanske var starten på allt.
Det var i samband med undersökningarna efter fallet, vid en datortomografi, som det upptäcktes att han hade för mycket vätska i håligheterna i hjärnan.
Det konstaterades att han hade normaltryckshydrocefalus och det bestämdes att en shunt skulle opereras in.
– Jag blev väldigt mycket bättre direkt efter att den sattes in och kände mig snudd på euforisk när min fru kom och hämtade mig. Jag kunde gå mycket bättre med en gång. Jag hade varit ganska skruttig och framför allt haft svårt med gången. Jag har fortfarande svårt med balansen men det har i alla fall blivit mycket bättre och jag fortsätter att träna.
– Minnet och gången var mina största problem. Jag har fortfarande lite svårt att gå i naturen när det är ojämnt underlag. Men det är mycket bättre än det var innan. Och minnet har också blivit bättre. Förut på tester när de säger femton ord kom jag ihåg kanske fyra eller fem. Nu är det betydligt fler. Men jag tror inte att man får tillbaka minnet som det en gång var, men det blir i alla fall inte sämre.
Att han blivit så pass mycket bättre gör det också lättare med motivationen att träna. Thorbjörn fortsätter envetet att träna både minnet, balansen och konditionen.
Livet har helt klart blivit mycket bättre än det var innan.
