Anhörig: Hur länge ska jag orka?
Vård & omsorg | De anhöriga
Foto: Jan Arleij

Anhörig: Hur länge ska jag orka?

Varje år insjuknar 25 000 personer i stroke. Många anhöriga förvandlas i ett slag till vårdare. Men de måste också kämpa för att få rätt stöd. Här är Britt Södergrens berättelse.

Publicerad 2013-05-20

Jag hade aldrig kunnat föreställa mig vad som väntade.
Vi var båda vid full vigör och kunde göra många saker tillsammans. Min man är betydligt äldre än jag så därför hade jag gått i förtida pension för att vi skulle få mer tid tillsammans. Det blev fyra år.
Sedan kom kvällen den 31 januari 2007. Vi var hemma och allt var som vanligt när Lars-Erik plötsligt inte kunde prata ordentligt. Jag sa att ›du har väl inte fått en stroke‹. Vi var på sjukhuset inom en timme.
Första tiden var Lars-Erik sängbunden men ganska snabbt kom han upp i rullstol.
Förlamad i hela vänstra sidan och med utslaget synfält åt vänster väntade ett tufft jobb med att träna. Jag hjälpte honom så gott jag kunde.
Lars-Erik var ändå vid gott mod hela tiden. Ibland frågade han: Tror du att jag kommer hem igen? Klart att du gör, sa jag. Han sa då: Om jag kommer hem igen, tar vi hjälp då? Klart att vi gör, sa jag.
Det slår mig nu att ingen frågade hur jag mådde, eller hur min hälsa var. Ingen tog reda på att jag sedan många år under perioder led av svår värk från en whiplashskada.
Det hade varit bra om jag fått sitta ner och tala om det nya läget och inte bara få ta emot en bunt broschyrer om att man kan söka anhörigstöd. Det hade jag liksom inte tid med. Mitt fokus var ju min man.
Ändå var jag lyckligt lottad. Jag visste redan en del om vad som kunde bli följden av en stroke eftersom jag i flera år hade hållit i en anhöriggrupp ideellt genom Röda Korset.

Bostadsanpassning efter hemkomsten
Inför hemkomsten från sjukhuset blev det mitt jobb att kontakta kommunens bostadsanpassning för borttagning av trösklar, vidgning av dörröppning och höjning av balkonggolv och räcke.
Stressiga dagar, för jag måste hinna vara hos Lars-Erik varje dag.
Jag stannade hos honom till åtta på kvällen. Om jag gick hem tidigare så la de honom vid 18-tiden i sängen. Där fick han sedan ligga till en bit in på nästa förmiddag. Det är lång tid att ligga stilla i ett och samma läge.
I maj kunde Lars-Erik komma hem. Rehabiliteringen genom kommunens försorg ledde inte långt. Efter ett kort tag tyckte stroketeamet att de gjort vad de kunnat. Det betydde att Lars-Erik aldrig mer skulle komma upp ur rullstolen av egen kraft. Jag tycker att de gav upp för tidigt.

Tänk att få sova ostört en hel natt
Nu får jag avlastning genom att Lars-Erik bor på ett korttidsboende under tre dygn var fjärde vecka. När han är hemma kommer hemtjänsten med två personer sex gånger varje dag, från 08.30 till 21.30. Vi har ingen insats nattetid, men larm.
Det betyder att jag är ensam med ansvaret under 18 och en halv timme per dygn. Jag frågar mig hur länge jag ska orka.
Jag skulle behöva mer frihet. Mår Lars-Erik dåligt behöver han hjälp och stöd ett 20-tal gånger. En lugn natt väcks jag kanske fem gånger.

Svårt att inte räcka till
Att vara anhörigvårdare betyder också att jag måste ta konflikter för att få stöd.
Jag fick kämpa för att få fler än fyra avlastningstimmar per vecka som jag behövde för att hinna med praktiska saker och något av mitt gamla sociala liv, som vävning och träffar med vänner och bekanta i huset där vi bor.
Jag får då och då slåss med näbbar och klor för att de inte ska flytta Lars-Erik till olika andra avlastningsboenden.
Ibland känner jag att jag inte räcker till, trots att jag försöker göra allt jag kan och lite till. När min man upplever att jag är hård mot honom som inte låter honom vara hemma hela tiden försöker jag förklara att jag behöver vila, men det går inte alltid fram. Då är det som svårast.

När avlastningen inte fungerar
Det är också väldigt tungt att se att Lars-Erik ibland blir sämre av att vara på avlastningen. Vid några tillfällen har han varit borta en hel vecka åt gången och då oftast kommit hem i sämre skick än när han åkte dit.
Om det ska vara en avlastning och vila för mig måste jag ju vara trygg med att min man har det bra där han är!

I december förra året var jag tvungen att göra en Lex Sarah-anmälan till kommunen och Socialstyrelsen. Det satt långt inne. Men för mycket hade hänt, trots alla mina påpekanden och protester. De struntade i en uppenbar risk för vad som också visade sig vara en pågående urinvägsinfektion. Om man inte byter blöja och ser till patientens hygien gör man sig skyldig till vanvård. Nekar man patienten att gå på toaletten gör man sig också skyldig till vanvård. Det fanns mer – bemötandet och medicinhanteringen. Jag var tvungen att agera. Man kanske frågar sig varför vi inte väljer något annat ställe för avlastning. Lars-Erik har varit där sedan 2007. Han tycker om några ur personalen. Det är också nära för mig att besöka honom. Det ska också väldigt mycket till för att flytta omkring en sjuk och gammal människa.

Efter sju år finns mycket mer att berätta. Varje dag är sin egen resa. Men en sak till.
Lars-Erik har alltid skött om sin hälsa, levt sunt, älskat friluftsliv och sitt landställe, stugan på ön i skärgården.
Det kändes viktigt att han skulle få vara där några veckor på sommaren. Till slut gick det igenom med hemtjänst till ön en gång per dag, men det krävdes att jag först överklagade till förvaltnings-rätten.

Det är de ljusa stunderna som gör att jag orkar
Att ha min man kvar hemma är min viktigaste drivkraft. Jag får också energi när det ändå sker förbättringar. Sedan 2007 har vi haft 190 olika personer från hemtjänsten i vårt hem. Sista tiden har jag fått kommunen att gå ner på 20 personer i månaden.
Jag tror också att om jag agerar för att det ska bli bättre för Lars-Erik och för mig som anhörig så kan det bidra till att det blir bättre också för andra.

Text: Jan Arleij

redaktionen@veteranen.se

 

Anhörigvård

Rätten på din sida
Så här står det i lagen: »Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre«. Den
1 juli 2009 infördes bestämmelsen i socialtjänstlagen (5 kap. 10§).

Här söker du hjälp
Ta kontakt med din kommun. Ring växeln, och be att få tala med en anhörigkonsulent eller biståndsbedömare.
Din läkare eller distriktssköterska kan också hjälpa till att förmedla kontakt. Har du internet finns oftast information på kommunens hemsida.

Det kan du begära
Att kommunen informerar dig ordentligt.
Kommunen bör kunna beskriva ett brett utbud av stöd för att kunna tillgodose dina behov.
Kan kommunen inte leverera det till dig – begär att du får beskriva din nya situation och vad du behöver hjälp med.
Biståndshandläggaren ska vara noggrann, saklig, rättvis och bemöta dig med respekt. Dokumentationen som förs under utredningen har du rätt att ge synpunkter på innan biståndsbeslutet fattas.

Om du får nej
Din ansökan om bistånd behöver inte vara skriftlig. Det räcker med att berätta för biståndshandläggaren vad du behöver hjälp med.
När du söker bistånd ska du däremot alltid få ett skriftligt beslut av biståndshandläggaren med en tydlig motivering.
Är du missnöjd med beslutet kan du överklaga till förvaltningsrätten (sedan i kammarrätten och slutligen – om det rör sig om ett fall som kan bli prejudicerande –
i Högsta förvaltningsdomstolen, som förr hette regeringsrätten).

Dölj faktaruta
Fråga experterna
Ställ dina frågor till vår panel av experter på seniorfrågor inom familjerätt, pensioner & skatter, medicin samt sex & samlevnad.
fragaexperten@senioren.se